Droit médical  Droit de la santé

Les patients souffrant d'une démence débutante, voire modérée, ont très souvent besoin d'aide. La confiance est importante, car la personne qui va les accompagner au quotidien va être régulièrement amenée à prendre des décisions à la place du patient et à les lui faire accepter.
Contrairement à ce qui se passe de ce côté-ci de la Manche, au Royaume-Uni il existe un statut particulier pour ces personnes qui aident ces malades : on les appelle les family carers. Même si ce terme d' “aidant” ou de “soignant” familial évoque la famille, car c'est le plus souvent un parent qui assume ce rôle, il peut très bien s'agir d'un voisin ou d'un ami. Des services sociaux sont à la disposition de ces accompagnants prêts à prendre en charge des patients en fin de vie ou des malades touchés par une démence plus ou moins prononcée ; divers avantages leur sont même concédés.
Ces personnes ne sont pas à confondre avec les aides à domicile que l'on connaît en France ou les aides familiales en Belgique. Le family carer n'est pas un employé, sa démarche est volontaire et il s'agit, bien souvent, d'un “travail” de tous les instants.

Une équipe de gériatres britanniques a voulu se faire une idée du type de décisions prises par les family carers. Elle a aussi souhaité identifier les éléments facilitant ces prises de décisions ou, au contraire, les compliquant. Le but de ce travail était d'apporter des informations à ces aidants familiaux sur les obstacles qu'ils auront à surmonter. Son enquête a été publiée le 25 août 2010 sous le titre Making decisions for people with dementia who lack capacity: qualitative study of family carers in UK dans le BMJ.
Basée sur des groupes de parole associés à des entretiens individuels, cette étude qualitative a été menée à Londres. 43 family carers intervenant auprès de personnes démentes ont participé aux réunions de groupe et 46 autres ayant eu à prendre de telles décisions ont été entendues individuellement.

Dans la vie de tous les jours, les principaux domaines dans lesquels les accompagnants interrogés ont eu à prendre des décisions sont les suivants : recours aux services sociaux ou de santé dédiés aux patients déments ; entretien du domicile ; affaires juridico-financières ; soins sans rapport avec la démence ; prise en charge du patient quand le family carer tombe malade et ne peut plus assurer son travail.
Ils ont souligné combien il était difficile de choisir pour quelqu'un d'autre, surtout lorsque cette personne ne coopère pas, voire même oppose une certaine résistance. Il est tout aussi délicat d'imposer son rôle décisionnaire, que ce soit vis-à-vis du patient ou des autres parents. Les familles élaborent souvent des stratégies pour s'assurer que le patient conserve néanmoins sa dignité.

Au terme de cette étude, l'équipe de gériatres propose des solutions pour faire accepter au patient dément une telle situation : présenter ce changement de façon progressive et faire appel à un professionnel afin de faire accepter la présence du family carer, insister sur les avantages de recourir à une telle solution, qui n'est pas une contrainte, mais un moyen de garder son indépendance. Pour faciliter l'accès du patient dément aux services de santé ou sociaux, l'accompagnant doit se charger de prendre les rendez-vous, d'accompagner le malade en consultation ou lorsqu'il doit se faire opérer. Il doit aussi être là pour expliquer les symptômes dont peut être amené à souffrir le patient et pour recueillir les informations données par les soignants. Il aide ces derniers à obtenir le consentement de la personne démente et c'est à lui de demander le recours à un spécialiste si nécessaire.
Les décisions en fin de vie sont particulièrement délicates. Le fait que le family carer ait connu le patient à un moment où ses facultés intellectuelles permettaient encore d'aborder de tels sujets avec lui peut aider à ces prises de décisions. C'est une façon pour les équipes soignantes de connaître les souhaits du patient qui n'est plus réellement en mesure de les exprimer.

Chaque situation est particulière, mais une telle étude permet de faire prendre conscience à ceux qui n'y ont jamais été confrontés à quel point la prise en charge d'une personne atteinte de démence peut être délicate. La dépendance est l'un des enjeux majeurs des futures politiques de santé, car peu nombreux sont ceux qui ne seront pas un jour confronter pour l'un de leurs proches ou pour eux-mêmes à de telles circonstances.

Commentaires (1)

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Par Lolita, 09 septembre 2010

Je vais apprendre aux gens à se préoccuper davantage de leurs proches

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